Научиться быть рядом

ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ РАЗДЕЛ КУРСА: ДЕТИ И БОЛЕЗНЬ

 

Болезнь близкого вносит изменения в привычную жизнь всех членов семьи: изменяется распорядок дня, меняется эмоциональная и психологическая атмосфера. При этом взрослые в большинстве случаев уже умеют распознавать свои эмоции и состояния, анализировать ситуацию и чаще всего понимают, как с этим всем справляться. Если же в семье есть ребенок, то ему гораздо труднее приходится в такой ситуации. Поэтому в разделе «Дети и болезнь» на протяжении трёх модулей мы будем говорить о том, как организовать проживание ребенком болезни – близкого или его собственной.
 

ГОВОРИТЬ О БОЛЕЗНИ ИЛИ МОЛЧАТЬ

Первым вопросом, который возникает в семье при появлении заболевшего онкологией (да и любым другим тяжелым заболеванием): говорить ли ребенку о болезни? Чтобы найти ответ именно для вас, важно разобрать оба варианта и проанализировать плюсы и минусы каждого из возможных решений.
 

ЕСЛИ НЕ ГОВОРИТЬ О БОЛЕЗНИ

Не говоря о болезни, вы, безусловно, действуете из мотивов защиты интересов ребенка. И в этом решении есть один большой и важный плюс — сохранение детства, сохранение безопасного и привычного мира ребенка.
Но при принятии решения также необходимо учитывать и другие моменты.


1. Cильное эмоциональное напряжение членов семьи
В первую очередь «неговорение» диагноза близкого — это тяжёлая эмоциональная нагрузка для всех остальных членов семьи. Поскольку вам придется всё время держать в голове «другую» историю, отличающуюся от реальности. При этом необходимо продумать все детали, и проследить чтобы их запомнили все члены семьи.
Всем участникам ситуации необходимо быть очень внимательными и согласовывать свои действия и слова, чтобы история, озвучиваемая ребенку, была единой и не смущала его нестыковками.
Новую историю легче поддерживать, когда пациент чувствует себя хорошо. А что же делать во время периодов плохого самочувствия пациента? Если это бабушка, которая живет отдельно от вас, то здесь будет гораздо проще. А если это близкий человек, например, мама? Подумайте о том, как вы будете скрывать или объяснять ребенку, почему у мамы рвота, или она похудела, или почему у нее выпали волосы. На каждый симптом или побочную реакцию придется додумывать и расширять «другую» историю и в этой массе подробностей будет легко запутаться вам самим.
Также вам нужно быть готовыми отвечать на большое количество вопросов ребенка о происходящем: например, почему вы плачете, о чем говорите на кухне, почему прекращаются разговоры, когда ребенок заходит в комнату и т.д.
Хранение тайны всегда вызывает тревогу и страх раскрытия, что правда всплывет наружу. И это заставляет нервную систему быть всегда в напряжении. Постоянное напряжение — это тяжело, изматывает и отнимает очень много сил.

2. Возможные реакции ребенка
Дети вне зависимости от возраста склонны чувствовать все изменения, происходящие в семье. Они чувствуют, что происходит нечто, что-то не так. Невозможно абсолютно скрыть состояние горя, тревоги, страха. При этом дети склонны сами дорисовывать картину происходящего у себя в голове, и эта картина может очень сильно отличаться от действительности — ребёнок может как приукрашивать ее, так и дополнять страшными подробностями. Самое неприятное в этой альтернативной реальности то, что она не даёт нам возможности откровенного разговора с ребенком о его чувствах и страхах. Есть риск, что он останется наедине с этими страхами и не попросит у нас поддержки.
В случае с подростком необходимо помнить, что у него и без того сейчас сложный период в жизни. На фоне возрастного буйства гормонов и остро стоящего вопроса самоопределения даже намек на ощущение отчуждения семьи, ощущение, что от него все что-то скрывают, может сказаться не лучшим образом на вашем взаимном доверии.
К сожалению, чаще всего случается так, что тайна о болезни близкого всё равно открывается. Причем открывается не самым безопасным образом для ребенка. Это может быть случайно оброненная или подслушанная фраза родственников, реакция воспитателей или учителей, случайно найденная ребенком выписка из больницы и т.д. В этом случае к переживаниям за жизнь и здоровье близкого человека у ребенка добавляется еще и чувство обиды или даже ощущение предательства.

3. Возможность проживания жизненного опыта
Кроме того, предлагаем вам посмотреть на вопрос коммуникации о болезни и с точки зрения воспитания, то есть предоставления ребёнку возможности получить собственный жизненный опыт. Желание обезопасить ребенка от потенциально опасной, ранящей информации – абсолютно нормальное и естественное, однако подобной заботой мы порой лишаем ребенка возможности проживания реальной жизни.
Безусловно, лучше обойтись без такого сложного опыта. Но мы понимаем, что на разных этапах жизни ребенку, к сожалению, всё равно придется столкнуться с моментами болезни или даже смерти других близких или друзей. Научение экологичному проживанию своих эмоций, научение заботе о близких лучше всего формируется в окружении семьи, которая может оказать поддержку и стать опорой.
 

ЕСЛИ СООБЩИТЬ РЕБЁНКУ О БОЛЕЗНИ

Если вы сообщаете ребенку о болезни близкого человека — то плюсом, безусловно, является укрепление доверия в семье: трудные обстоятельства способствуют большему сплочению. Вы сможете все вместе участвовать в поддержке близкого. Вам не придется тратить силы, которых и так часто не хватает, на поддержание вымышленной истории о происходящем. Эти силы вы сможете направить на заботу друг о друге и активизацию собственных ресурсов для проживания болезни.
Однако и в этом решении есть и свои подводные камни. Само «говорение» о болезни – это не один разговор, в котором вы сообщаете, как обстоят дела. Это скорее процесс, в котором на каждом этапе необходимо быть как можно более бережным и внимательным к реакциям ребёнка. Эти реакции могут быть самыми неоднозначными – моментальными или отсроченными, бурными или почти равнодушными. Важно помнить, что на все эти реакции необходимо реагировать, разбираться в них и оказывать поддержку.
Разговор о болезни может стать долгоиграющим диалогом, когда ребенок снова и снова будет возвращаться к теме болезни, уточнять снова и снова какие-то вопросы. Иногда эти вопросы, сформулированные с детской непосредственностью, могут не только требовать вашего внимания, но даже ранить вас. Нужно быть готовыми к тому, что ребенок может делиться своими переживаниями не только с вами, но и в детском саду с воспитателями, с ровесниками во дворе и даже с попутчиками в общественном транспорте.
Кроме того, ребёнок, как бы бережно вы ни старались сообщить ему о происходящем, может всё же эмоционально пораниться в этой ситуации. Особенно если это касается его значимого взрослого, например – мамы или папы. Могут проявиться различные клинические реакции на стресс: бессонница, панические атаки, тремор (дрожание конечностей), боли в теле и т.д. И здесь важно понимать, что в подобных случаях необходимо подключать специалистов – психолога, психотерапевта или психиатра. Это необходимо, чтобы помочь ребенку справиться, осознать и принять происходящее, возможно с медикаментозной поддержкой.
Помните: выбор, сообщать или не сообщать ребенку о диагнозе близкого – это прежде всего выбор человека, получившего диагноз и непосредственных опекунов ребенка. Но в обеих ситуациях нужно все тщательно обдумать и взвесить свои возможности. Не обязательно принимать решение сразу после постановки диагноза. Это травмирующая ситуация для ребенка в любом из вариантов. Поэтому важно не принимать решение с горячей головой. Необходимо всё обдумать для максимально возможного снижения травматизации ребенка.
 

КАК СООБЩИТЬ РЕБЁНКУ О БОЛЕЗНИ

Когда вы сообщаете ребёнку о болезни, необходимо учесть следующие важные моменты.

1. В какой форме сообщить ребенку о болезни близкого
При выборе формы разговора необходимо учитывать возраст ребенка. Если это дети младшего возраста, то лучше всего организовать этот разговор в игровой форме. Игра для детей младшего возраста является самой безопасной и доступной формой взаимодействия с миром. Будьте готовы проигрывать эту ситуацию большое количество раз на протяжении долгого периода времени, так как малышам требуется больше времени на усвоение информации, тем более такой непростой.
Для детей младшего школьного возраста можно выбрать форму подачи информации в виде истории или сказки. Дополняйте ее с течением времени новыми подробностями, придуманными вместе с ребенком, и описывающим новые события.
Если ребенок подросткового возраста, то здесь необходимо организовать «взрослый разговор о взрослой жизни». В этом разговоре необходимо принимать подростка как взрослого человека, помнить, что перед вами уже осознанная личность, несмотря на то что для вас он по-прежнему остается ребенком. Здесь будет неуместным «сюсюканье» и иносказание. Старайтесь говорить всё как есть, доносить информацию доступным языком, дополняя разговор необходимыми подробностями, отталкиваясь от вопросов самого ребёнка.

2. Как подготовиться к вопросам ребенка о болезни
Необходимо понимать, что ребенку после сообщения о болезни близкого необходима будет поддержка. Нужно помочь ему справиться с одолевающими его эмоциями и чувствами. Дети, особенно в младшем возрасте, не способны справляться сами с сильными эмоциями. Когда их накрывают такие состояния, как страх, тревога, злость — они начинают бояться самых разных вещей или обстоятельств. Они не способны осознать и идентифицировать свои чувства и реакции и у них нет опыта совладания с этими чувствами. Поэтому важно, чтобы человек, сообщающий ребенку о происходящем, имел достаточный лимит доверия от ребенка, смог бы утешить его, расспросить о его переживаниях, понятно ответить на вопросы.
Обилие вопросов у ребенка при сообщении о диагнозе близкого неизбежно. В этом случае тревожащим фактором будет скорее отсутствие вопросов. Здесь очень важно подготовиться к этим вопросам и озвучивать информацию в форме и с детальностью, соответствующим его возрасту. Не нужно нагружать ребенка подробностями и медицинскими терминами, если ему 5 лет. И наоборот, если это подросток, постарайтесь насколько это возможно подробнее ответить на его вопросы с опорой на его собственные знания о физиологии человека.
Вопросы, задаваемые ребенком, могут быть неудобными и, вероятно, даже пугающими вас. Например, вопросы о смерти, об инвалидизации. Но помните, что ребенок задаёт их не для того, чтобы как-то досадить вам, а для того, чтобы разобраться в происходящем. Понимание происходящего напрямую связано с уменьшением его тревожности и страха.

3. Как выбрать человека, который скажет ребёнку о болезни
Для бережного разговора с ребенком о болезни близкого важно выбрать человека, у которого есть достаточно доверия от ребенка и возможностей для того, чтобы отвечать на вопросы и оказывать поддержку (помните, мы говорили выше, что разговор о болезни — это процесс).
Бывает, что в семье все сложные разговоры с ребенком ведет мама. Однако, если она сама является пациентом, у нее может не оказаться эмоциональных и даже физических сил для такого разговора. Тогда придется определить другого человека в окружении ребенка, который возьмёт эту задачу на себя. Важно, чтобы человек, сообщающий ребенку о происходящем, был с ним в доверительных отношениях. В идеальном варианте об этом должен поговорить с ребенком его «значимый взрослый». Значимым взрослым, в зависимости от возраста ребенка, не обязательно является родитель. Это может быть кто-то из родственников, тренеров, учителей. Для подростков это могут быть даже их друзья. То есть значимый взрослый — это человек, который оказывает максимальное влияние на ребенка, является для него примером (авторитетом), влияет на становление его личности. В случае привлечения иного значимого взрослого кроме родителей, ему необходимо действовать с их ведома и согласия, выступать с ними в единой команде поддержки для ребенка.

4. Как организовать разговор о болезни с ребенком
Необходимо выбрать подходящее место и время для разговора о болезни. Не стоит «вываливать» всё это на ребенка за завтраком или во время похода в магазин.
Лучше, если это будет место, где ребенку будет безопасно выплеснуть свои эмоции — расплакаться, покричать. Либо это место, где ребенок ощущает себя комфортно, спокойно — в собственной комнате, в уединенном уголке вашего любимого парка, за дальним столиком любимого кафе.
Подумайте о том, как организовать разговор, как встроить его в распорядок дня, кто будет рядом во время разговора. Может быть, вы захотите, чтобы присутствовали все члены семьи или наоборот, чтобы ребенок был один на один со своим значимым взрослым.
Подумайте, как лучше именно для вашего ребенка — освободите ли вы дальнейшую часть дня от остальных дел, дадите ли вы ему время побыть с собой в последующий день (например, позволите ему остаться дома и не ходить в детский сад/школу) или наоборот, постараетесь ничего не менять. Организуете ли вы после этого какое-то совместное времяпрепровождение с семьей или побудете с ребенком наедине.

5. Что будет после разговора с ребёнком о болезни
После сообщения о болезни близкого необходимо отслеживать состояние ребенка, чтобы не упустить момент оказания психологической помощи, если она ему будет необходима.
После состоявшегося разговора обсудите с ребенком те изменения в жизни, которые будут происходить в ближайшее время. Например, что мама не сможет в выходные отвозить ребенка на кружки и это будет делать папа или другие родственники. Или что будет перераспределение повседневных дел: например, что вы с ребенком будете мыть посуду вместо мамы, или убираться по дому.
Обязательно после перераспределения домашних дел, особенно если это подросток, отслеживайте, нет ли перегрузки для ребенка от новых обязанностей.
И помните: сообщая ребенку о заболевании близкого, вы позволяете ему получить новый опыт в жизни. К тому же он становится частью семейной истории, проживая весь этот путь вместе с вами.
 

ЕСЛИ ПАЦИЕНТ — САМ РЕБЁНОК

В подобной ситуации очень сложно не сообщать о диагнозе ребенку, поскольку физические изменения, происходящие с ним, невозможно скрыть от него самого. Походы в больницу, обследование, капельницы и операции невозможно объяснить иначе, как наличием заболевания.
Однако мы можем позаботится о том, чтобы ещё больше не напугать и без того испуганного изменениями в своем теле ребенка (болью, слабостью, нарушением различных функций, онемением частей тела и т.д.).
Как мы с вами говорили ранее, самое эффективное, что мы можем сделать для снижения уровня тревоги страха у ребенка — максимально доступно объяснить ему то, что с ним происходит. Это непростой процесс, и он будет представлять собой не один десяток разговоров. И одним из самых сложных моментов в этом процессе является начало разговора.

1. Как говорить с ребенком о его собственной болезни
Принципы построения разговора о болезни самого ребенка точно такие же, как и при сообщении ребенку о болезни его близкого (они подробно описаны выше). Но в случае, когда пациентом является сам ребенок, есть одно значимое различие: в этой ситуации подробное представление о физиологических изменениях и их последствиях становится принципиально важным (тогда как в случае с болезнь родственника это можно делать в разной степени). Откровенный разговор о физиологии заболевания важен не только для развития взаимного доверия и снижения страхов ребенка перед неизвестным, но еще и служит основой для принятия им медицинских манипуляций и процедур, которые предстоят ему в ходе лечения.
После сообщения ребенку о его диагнозе необходимо поговорить с ним о том, что это за болезнь, какие изменения в теле она влечёт за собой, какие изменения в его (и вашей семейной) жизни теперь необходимо внести, как будет проходить лечение и т.д. При этом, как мы уже знаем, необходимо учитывать возраст ребенка, так как от этого зависит форма изложения и детализация подробностей.
Если это маленький ребенок, то поговорите с ним о заболевании в игровой форме. Проиграйте с ним поход к врачу, пусть он на кукле покажет, что у него болит. Или можно вместе с ним обсудить, что сейчас болит у куклы и чего ждать дальше. Поиграйте с ребёнком в посещение больницы, в лечение. Эта форма повествования и общения очень хорошо снижает стресс и тревогу у маленьких детей, помогает им изучить и понять новую ситуацию.
Если ребенок младшего школьного возраста, то обсудите изменения, происходящие в его теле, например, с помощью изображения схемы тела (можете скачать разные варианты в интернете или вместе с ребенком нарисовать человечка). Ребенку станет более понятно, когда он (скорее всего с вашей помощью) сможет идентифицировать свои ощущения, показать на схеме и объяснить, что он чувствует. Когда речь зайдет о самом заболевании, можно оформить разговор в виде рассказа, например, о недобрых клетках, которые начинают активно развиваться в организме, а наша иммунная система не может с ними справиться. Эти клетки настолько коварны, что могут проникать в разные органы нашего организма (здесь, естественно, в зависимости от формы и степени самого заболевания), и помочь с ними справиться могут только супергерои в белых халатах и медицинской форме с помощью своего тайного эликсира.
Если вы говорите с детьми более старшего возраста, то здесь уже необходимо обойтись без сказок, а стараться с ним говорить на более взрослом языке. Посмотрите атлас тела, обсудите, за что отвечает тот или иной пострадавший орган (или система), что это за заболевание (не маскируйте и не метафоризируйте слово «рак»: «неговорение» о виде заболевания усложняет процесс его принятия). Можно посмотреть с ребенком презентации в интернете о функционировании раковых клеток, о процессе их формирования и их дальнейшей деятельности. Поговорите о возможных видах терапии, постарайтесь в разговоре о химиотерапии не говорить вещей, подобных фразам «это яд для организма», «нужно убить в организме всё»: фразы с похожим смыслом могут настроить ребенка негативно к предстоящему лечению. Можно постараться объяснить иначе: например, что химиотерапия необходима для того, чтобы убить раковые (вредные) клетки, но так как это сильные препараты, они могут влиять и на здоровые клетки, что вызывает побочные эффекты.
Говоря о терапии, постарайтесь не обходить стороной и разговор о ее побочных действиях. Безусловно, если вы сейчас с ребенком должны пройти только химиотерапию, не нужно говорить сразу и о побочках лучевой терапии — действуйте шаг за шагом, не форсируйте восприятие ребенком и без того сложной информации.
Перед обсуждением побочных эффектов также стоит изначально проконсультироваться с лечащим врачом, так как у разных препаратов могут быть разные побочные действия. Например, клишированный побочный эффект в виде облысения присущ не всем препаратам, и вы можете напрасно напугать вашего пациента.
Конечно же ребенку всё равно будет страшно и тревожно от происходящего; никакой разговор не сможет абсолютно нивелировать этот страх. Поэтому постарайтесь следить за эмоциональным состоянием ребенка и если вы отмечаете какие-то изменения в его настроении или поведении, то не бойтесь обращаться за помощью к другим специалистам (психологу, психиатру). Они помогут облегчить процесс принятия и проживания болезни.
Вне зависимости от возраста, при разговоре с ребенком о заболевании не стоит углубляться в «кровавые» подробности — постарайтесь найти баланс между честностью и экологичностью.
И помните, дети склонны задавать много вопросов, чтобы постараться разобраться в происходящей ситуации. Эти вопросы могут быть для вас неудобными, «болезненными», но, как бы вам сложно ни было, постарайтесь давать на них ответы.
Далее мы привели список рекомендуемой литературы. Все эти книги есть в открытом доступе в электронном формате, — делясь ими, мы не нарушаем авторских прав. Надеемся, что эти книги помогут найти ответы на ваши вопросы касательно обсуждения с ребенком его заболевания, проживания жизни с заболеванием (во время лечения и после него) и помогут вам найти силы для проживания этой сложной ситуации.
По паллиативу будет отдельный список литературы в третьем модуле.

Список рекомендуемой литературы
(ссылки на электронный формат книг)
Елена Поповская, Анастасия Руднева
Лейкоз, я тебя знаю!
Наталия Леднева и коллектив авторов
Книга в помощь
Наталия Леднева
Дневник пациента
Светлана Гортинская-Олешко, психолог
Сказка про Петю
Анастасия Руднева, онкогематолог, кмн
Чудик
Анастасия Руднева, онкогематолог, кмн
Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом
АНО “Радуга Жизни”
Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание
Александрова О.В., Богданова Е.И., Блинков М.Е., Кондрашина Д.Г., Кузовенкова М.П., Мкртычян Н.Б., Пестерева Е.В., Привалов О.Ю., Ревзина Ю.Е., Селюнина М.А., Федорова Л.Н., Чулкова В.А.
Дети в ситуации онкологического заболевания: жизнь продолжается