1 КАК ВЫБРАТЬ МЕДИЦИНСКОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ

Каковы правила
Согласно действующему законодательству, мы имеем право на выбор медицинской организации, но с важной оговоркой - “в порядке, утвержденном уполномоченным федеральным органом исполнительной власти”.

В январе 2022 вступил в силу новый порядок онкологической помощи, согласно которому практика определения маршрута пациента внутри региона (существовавшая и ранее) теперь должна быть жестко закреплена в региональной территориальной программе. В ней указываются конкретные медицинские учреждения, где пациент может получать лечение по программе государственных гарантий. 

Прежде всего имеет смысл понять, стоит ли вам в принципе менять клинику. Для этого соберите информацию. Вполне может оказаться, что учреждение, в которое вы попали, имеет хорошую репутацию.
Для того, чтобы сменить медицинское учреждение – например, попасть в другой регион или федеральный центр – нужно иметь направление по форме № 057/у-04, которое выдается не на основании просьбы пациента, а по решению лечащего врача по месту прикрепления. При этом у врача должны быть основания: например, нетипичное течение заболевания; отсутствие эффекта от проводимого лечения; необходимость применения методов лечения, которых нет в регионе; необходимость повторной госпитализации по рекомендации федерального центра.
Для более полного понимания факторов, которые влияют на решение выдать направление, нужно знать, что деньги идут в медицинское учреждение за пациентом. Страховая компания оплатит медицинскому учреждению конкретные исследования, операции, препараты, выполненные для конкретного пациента. Поэтому региону не выгодно отпускать от себя пациента, а вот тому учреждению, куда вы выбрали пойти лечиться – выгодно вас взять.
Как это знание помогает нам на практике? Если не получается получить направление из региона в нужное учреждение, попробуйте пойти со стороны клиники, куда хотите попасть. Например, приехать в нее и взять одну платную консультацию. Иногда там же на месте вы сможете получить направление на диагностику или лечение в этом учреждении. Такая опция есть во многих федеральных центрах, но надо предварительно уточнить, есть ли она в конкретной клинике.

КАК УСТРОЕНА СИСТЕМА ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ

У онкологических пациентов и их близких часто возникают вопросы, в какой последовательности и что надо делать, чтобы пройти диагностику, лечение и реабилитацию наилучшим образом.
Разобраться в том, как устроена система онкологической помощи, довольно сложно. Постараемся разложить по порядку.

ТРИ УРОВНЯ ОКАЗАНИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ

1 уровень. Центр амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП)
ЦОАПы открывают в рамках реорганизации службы онкологической помощи, и они есть пока не везде. Где-то сохранились онкологические отделения или онкологические кабинеты в поликлиниках, где-то функцию ЦАОП выполняют поликлинические отделения онкодиспансеров.
Как правило, ЦАОП создается на базе крупных медицинских учреждений, которые могут обеспечить весь спектр обследований, а также консультации смежных специалистов – невропатологов, гастроэнтерологов, терапевтов и т. д.
2 уровень.  Онкологический диспансер ли больница
Бывают районные, областные (краевые) и республиканские онкодиспансеры
3 уровень. Высокотехнологичные центры, федеральные центры, национальные медицинские исследовательские центры (НМИЦ)
С подозрениями на рак разбираются на первом уровне, в центре амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП) или в поликлиническом отделении онкодиспансера, или онкологическом отделении поликлиники (зависит от региона).
Сюда пациента направляет терапевт или другой специалист первичного звена, у которого возникло подозрение, что у пациента рак и специалист считает, что нужно дополнительное обследование.
Здесь проводится первичная диагностика заболевания. Она включает:
−     клинический осмотр врачом;
−     рентгенологические исследования (могут быть разными: маммография, МРТ, КТ и др.);
−     морфологическую верификацию опухоли.

ЧТО, ЕСЛИ В ЦАОПЕ НЕ МОГУТ СДЕЛАТЬ ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЯ?

В этом случае пациента должны направить в районный онкологический диспансер или другой региональный специализированный онкологический центр, где проведут обследования, необходимые для постановки диагноза.
Актуальную информацию и контакты региональных онкологических диспансеров и больниц обычно можно получить у врачей первичного звена, которые направляют на обследование. Их также можно получить в региональных органах власти в сфере охраны здоровья.

ЧТО ТАКОЕ УТОЧНЯЮЩАЯ ДИАГНОСТИКА?

Уточняющая диагностика может включать сложные и дорогостоящие обследования, которые не применяются массово. Но они обладают высокой точностью и в спорных ситуациях помогают врачу поставить верный диагноз.
Уточняющую диагностику делают, как правило, в специализированных медицинских учреждениях второго или третьего уровня, или специальных центрах высокотехнологической медицинской помощи по направлению.
ЧТО НУЖНО, ЧТОБЫ ПОПАСТЬ В ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНЫЙ ИЛИ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЦЕНТР?
1. Направление по форме 057 У-04 на бумажном носителе, которое должно быть заверено подписью лечащего врача, подписью руководителя регионального медицинского учреждения и печатью медучреждения;
или
в форме электронного документа, которое подписывается усиленными квалифицированными электронными подписями лечащего врача и руководителя регионального медучреждения.
2. Выписка
3. Согласие пациента на обработку персональных данных.
МНЕ НЕ ВЫДАЮТ НАПРАВЛЕНИЕ . БЕЗ НЕГО НИКАК?
Некоторые федеральные центры принимают пациентов без направления.
Если у пациента есть все обследования и при обращении в федеральную медицинскую организацию (ФМО) его можно сразу госпитализировать для прохождения лечения, то это лечение будет в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС).
Однако, если пациент обращается в ФМО без направления, то медицинская организация может госпитализировать его только в том случае, если для проведения лечения у учреждения есть необходимые объемы. В противном случае ФМО вправе этому пациенту отказать.
Если пациенту нужно дообследование, то оно может быть реализовано в рамках ОМС, НО только если у ФМО есть договор с региональным фондом ОМС на оказание медицинской помощи в амбулаторном сегменте первичной специализированной помощи. Если этого НЕТ, то дообследование будет платным.
Имеет смысл также узнавать внутренние правила именно того медицинского учреждения, куда хочет попасть пациент, поскольку они могут отличаться от учреждения к учреждению. Некоторые федеральные центры, например, спокойно принимают пациентов без направления или оформляют его на месте.
ФОРМА 057 У-04

Форма № 057/у-04 – это направление на госпитализацию, обследование, консультацию. Она позволяет получить нужную медицинскую помощь в выбранном пациентом медицинском учреждении.

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ВАМ ОТКАЗЫВАЮТ В ПОЛУЧЕНИИ 057-У?
1.    Сменить ЛПУ (прикрепиться в другое), сменить врача, сменить страховую компанию.
2.    Оплатить консультацию в том ЛПУ, куда не выдали направление, и получить направление на диагностику или лечение у врача в выбранном ЛПУ (если есть такая опция в конкретном ЛПУ)
3.    По месту жительства взять направление на консультацию (его получить проще); получив консультацию в выбранном ЛПУ у врача-онколога, пациент получает документ с заключением о дальнейшем обследовании или лечении, и этот документ является основанием для выдачи направления 057/у по месту жительства
4.    Обратиться к лечащему врачу/заведующему отделением/администрации ЛПУ с просьбой предоставить письменный отказ в выдаче направления.
Письменный отказ является документом, с помощью которого можно обратиться (можно обратиться и без письменного отказа): в территориальные органы Минздрава, Росздравнадзора, ФОМС и общественные организации.

ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ РАЗДЕЛ КУРСА: ДЕТИ И БОЛЕЗНЬ

Болезнь близкого вносит изменения в привычную жизнь всех членов семьи: изменяется распорядок дня, меняется эмоциональная и психологическая атмосфера. При этом взрослые в большинстве случаев уже умеют распознавать свои эмоции и состояния, анализировать ситуацию и чаще всего понимают, как с этим всем справляться. Если же в семье есть ребенок, то ему гораздо труднее приходится в такой ситуации. Поэтому в разделе «Дети и болезнь» на протяжении трёх модулей мы будем говорить о том, как организовать проживание ребенком болезни – близкого или его собственной.
ГОВОРИТЬ О БОЛЕЗНИ ИЛИ МОЛЧАТЬ
Первым вопросом, который возникает в семье при появлении заболевшего онкологией (да и любым другим тяжелым заболеванием): говорить ли ребенку о болезни? Чтобы найти ответ именно для вас, важно разобрать оба варианта и проанализировать плюсы и минусы каждого из возможных решений.
ЕСЛИ НЕ ГОВОРИТЬ О БОЛЕЗНИ
Не говоря о болезни, вы, безусловно, действуете из мотивов защиты интересов ребенка. И в этом решении есть один большой и важный плюс – сохранение детства, сохранение безопасного и привычного мира ребенка.
Но при принятии решения также необходимо учитывать и другие моменты.
1 - сильное эмоциональное напряжение членов семьи
В первую очередь «неговорение» диагноза близкого – это тяжёлая эмоциональная нагрузка для всех остальных членов семьи. Поскольку вам придется всё время держать в голове «другую» историю, отличающуюся от реальности. При этом необходимо продумать все детали, и проследить чтобы их запомнили все члены семьи.
Всем участникам ситуации необходимо быть очень внимательными и согласовывать свои действия и слова, чтобы история, озвучиваемая ребенку, была единой и не смущала его нестыковками.
Новую историю легче поддерживать, когда пациент чувствует себя хорошо. А что же делать во время периодов плохого самочувствия пациента? Если это бабушка, которая живет отдельно от вас, то здесь будет гораздо проще. А если это близкий человек, например, мама? Подумайте о том, как вы будете скрывать или объяснять ребенку, почему у мамы рвота, или она похудела, или почему у нее выпали волосы. На каждый симптом или побочную реакцию придется додумывать и расширять «другую» историю и в этой массе подробностей будет легко запутаться вам самим.
Также вам нужно быть готовыми отвечать на большое количество вопросов ребенка о происходящем: например, почему вы плачете, о чем говорите на кухне, почему прекращаются разговоры, когда ребенок заходит в комнату и т.д.
Хранение тайны всегда вызывает тревогу и страх раскрытия, что правда всплывет наружу. И это заставляет нервную систему быть всегда в напряжении. Постоянное напряжение – это тяжело, изматывает и отнимает очень много сил.
2 – возможные реакции ребенка
Дети вне зависимости от возраста склонны чувствовать все изменения, происходящие в семье. Они чувствуют, что происходит нечто, что-то не так. Невозможно абсолютно скрыть состояние горя, тревоги, страха. При этом дети склонны сами дорисовывать картину происходящего у себя в голове, и эта картина может очень сильно отличаться от действительности – ребёнок может как приукрашивать ее, так и дополнять страшными подробностями. Самое неприятное в этой альтернативной реальности то, что она не даёт нам возможности откровенного разговора с ребенком о его чувствах и страхах. Есть риск, что он останется наедине с этими страхами и не попросит у нас поддержки.
В случае с подростком необходимо помнить, что у него и без того сейчас сложный период в жизни. На фоне возрастного буйства гормонов и остро стоящего вопроса самоопределения даже намек на ощущение отчуждения семьи, ощущение, что от него все что-то скрывают, может сказаться не лучшим образом на вашем взаимном доверии.
К сожалению, чаще всего случается так, что тайна о болезни близкого всё равно открывается. Причем открывается не самым безопасным образом для ребенка. Это может быть случайно оброненная или подслушанная фраза родственников, реакция воспитателей или учителей, случайно найденная ребенком выписка из больницы и т.д. В этом случае к переживаниям за жизнь и здоровье близкого человека у ребенка добавляется еще и чувство обиды или даже ощущение предательства.
3 – возможность проживания жизненного опыта
Кроме того, предлагаем вам посмотреть на вопрос коммуникации о болезни и с точки зрения воспитания, то есть предоставления ребёнку возможности получить собственный жизненный опыт. Желание обезопасить ребенка от потенциально опасной, ранящей информации – абсолютно нормальное и естественное, однако подобной заботой мы порой лишаем ребенка возможности проживания реальной жизни.
Безусловно, лучше обойтись без такого сложного опыта. Но мы понимаем, что на разных этапах жизни ребенку к сожалению всё равно придется столкнуться с моментами болезни или даже смерти других близких или друзей. Научение экологичному проживанию своих эмоций, научение заботе о близких лучше всего формируется в окружении семьи, которая может оказать поддержку и стать опорой.
ЕСЛИ СООБЩИТЬ РЕБЁНКУ О БОЛЕЗНИ
Если вы сообщаете ребенку о болезни близкого человека – то плюсом, безусловно, является укрепление доверия в семье: трудные обстоятельства способствуют большему сплочению. Вы сможете все вместе участвовать в поддержке близкого (см. в следующем модуле главу «Дети и болезнь: как организовать жизнь с болезнью»). Вам не придется тратить силы, которых и так часто не хватает, на поддержание вымышленной истории о происходящем. Эти силы вы сможете направить на заботу друг о друге и активизацию собственных ресурсов для проживания болезни.
Однако и в этом решении есть и свои подводные камни. Само «говорение» о болезни – это не один разговор, в котором вы сообщаете, как обстоят дела. Это скорее процесс, в котором на каждом этапе необходимо быть как можно более бережным и внимательным к реакциям ребёнка. Эти реакции могут быть самыми неоднозначными – моментальными или отсроченными, бурными или почти равнодушными. Важно помнить, что на все эти реакции необходимо реагировать, разбираться в них и оказывать поддержку.
Разговор о болезни может стать долгоиграющим диалогом, когда ребенок снова и снова будет возвращаться к теме болезни, уточнять снова и снова какие-то вопросы. Иногда эти вопросы, сформулированные с детской непосредственностью, могут не только требовать вашего внимания, но даже ранить вас. Нужно быть готовыми к тому, что ребенок может делиться своими переживаниями не только с вами, но и в детском саду с воспитателями, с ровесниками во дворе и даже с попутчиками в общественном транспорте.
Кроме того, ребёнок, как бы бережно вы ни старались сообщить ему о происходящем, может всё же эмоционально пораниться в этой ситуации. Особенно если это касается его значимого взрослого, например – мамы или папы. Могут проявиться различные клинические реакции на стресс: бессонница, панические атаки, тремор (дрожание конечностей), боли в теле и т.д. И здесь важно понимать, что в подобных случаях необходимо подключать специалистов – психолога, психотерапевта или психиатра. Это необходимо, чтобы помочь ребенку справиться, осознать и принять происходящее, возможно с медикаментозной поддержкой.
Помните: выбор, сообщать или не сообщать ребенку о диагнозе близкого – это прежде всего выбор человека, получившего диагноз и непосредственных опекунов ребенка. Но в обеих ситуациях нужно все тщательно обдумать и взвесить свои возможности. Не обязательно принимать решение сразу после постановки диагноза. Это травмирующая ситуация для ребенка в любом из вариантов. Поэтому важно не принимать решение с горячей головой. Необходимо всё обдумать для максимально возможного снижения травматизации ребенка.
КАК СООБЩИТЬ РЕБЁНКУ О БОЛЕЗНИ
Когда вы сообщаете ребёнку о болезни, необходимо учесть следующие важные моменты.
1 - в какой форме сообщить ребенку о болезни близкого
При выборе формы разговора необходимо учитывать возраст ребенка. Если это дети младшего возраста, то лучше всего организовать этот разговор в игровой форме. Игра для детей младшего возраста является самой безопасной и доступной формой взаимодействия с миром. Будьте готовы проигрывать эту ситуацию большое количество раз на протяжении долгого периода времени, так как малышам требуется больше времени на усвоение информации, тем более такой непростой.
Для детей младшего школьного возраста можно выбрать форму подачи информации в виде истории или сказки. Дополняйте ее с течением времени новыми подробностями, придуманными вместе с ребенком, и описывающим новые события.
Если ребенок подросткового возраста, то здесь необходимо организовать «взрослый разговор о взрослой жизни». В этом разговоре необходимо принимать подростка как взрослого человека, помнить, что перед вами уже осознанная личность, несмотря на то, что для вас он по-прежнему остается ребенком. Здесь будет неуместным «сюсюканье» и иносказание. Старайтесь говорить всё как есть, доносить информацию доступным языком, дополняя разговор необходимыми подробностями, отталкиваясь от вопросов самого ребёнка.
2 – как подготовиться к вопросам ребенка о болезни
Необходимо понимать, что ребенку после сообщения о болезни близкого необходима будет поддержка. Нужно помочь ему справиться с одолевающими его эмоциями и чувствами. Дети, особенно в младшем возрасте, не способны справляться сами с сильными эмоциями. Когда их накрывают такие состояния, как страх, тревога, злость – они начинают бояться самых разных вещей или обстоятельств. Они не способны осознать и идентифицировать свои чувства и реакции и у них нет опыта совладания с этими чувствами. Поэтому важно, чтобы человек, сообщающий ребенку о происходящем, имел достаточный лимит доверия от ребенка, смог бы утешить его, расспросить о его переживаниях, понятно ответить на вопросы.
Обилие вопросов у ребенка при сообщении о диагнозе близкого неизбежно. В этом случае тревожащим фактором будет скорее отсутствие вопросов И здесь очень важно подготовиться к этим вопросам и озвучивать информацию в форме и с детальностью, соответствующим его возрасту. Не нужно нагружать ребенка подробностями и медицинскими терминами, если ему 5 лет. И наоборот, если это подросток, постарайтесь насколько это возможно подробнее ответить на его вопросы с опорой на его собственные знания о физиологии человека.
Вопросы, задаваемые ребенком, могут быть неудобными и, вероятно, даже пугающими вас. Например, вопросы о смерти, об инвалидизации. Но помните, что ребенок задаёт их не для того, чтобы как-то досадить вам, а для того, чтобы разобраться в происходящем. Понимание происходящего напрямую связано с уменьшением его тревожности и страха.
3 – как выбрать человека, который скажет ребёнку о болезни
Для бережного разговора с ребенком о болезни близкого важно выбрать человека, у которого есть достаточно доверия от ребенка и возможностей для того, чтобы отвечать на вопросы и оказывать поддержку (помните, мы говорили выше, что разговор о болезни – это процесс).
Бывает, что в семье все сложные разговоры с ребенком ведет мама. Однако, если она сама является пациентом, у нее может не оказаться эмоциональных и даже физических сил для такого разговора. Тогда придется определить другого человека в окружении ребенка, который возьмёт эту задачу на себя. Важно, чтобы человек, сообщающий ребенку о происходящем, был с ним в доверительных отношениях. В идеальном варианте об этом должен поговорить с ребенком его «значимый взрослый». Значимым взрослым, в зависимости от возраста ребенка, не обязательно является родитель. Это может быть кто-то из родственников, тренеров, учителей. Для подростков это могут быть даже их друзья. То есть значимый взрослый – это человек, который оказывает максимальное влияние на ребенка, является для него примером (авторитетом), влияет на становление его личности. В случае привлечения иного значимого взрослого кроме родителей, ему необходимо действовать с их ведома и согласия, выступать с ними в единой команде поддержки для ребенка.
4 – как организовать разговор о болезни с ребенком
Необходимо выбрать подходящее место и время для разговора о болезни. Не стоит «вываливать» всё это на ребенка за завтраком или во время похода в магазин.
Лучше, если это будет место, где ребенку будет безопасно выплеснуть свои эмоции – расплакаться, покричать. Либо это место, где ребенок ощущает себя комфортно, спокойно – в собственной комнате, в уединенном уголке вашего любимого парка, за дальним столиком любимого кафе.
Подумайте о том, как организовать разговор, как встроить его в распорядок дня, кто будет рядом во время разговора. Может быть, вы захотите, чтобы присутствовали все члены семьи или наоборот, чтобы ребенок был один на один со своим значимым взрослым.
Подумайте, как лучше именно для вашего ребенка – освободите ли вы дальнейшую часть дня от остальных дел, дадите ли вы ему время побыть с собой в последующий день (например, позволите ему остаться дома и не ходить в детский сад/школу) или наоборот, постараетесь ничего не менять. Организуете ли вы после этого какое-то совместное времяпрепровождение с семьей или побудете с ребенком наедине.
5 – что будет после разговора с ребёнком о болезни
После сообщения о болезни близкого необходимо отслеживать состояние ребенка, чтобы не упустить момент оказания психологической помощи, если она ему будет необходима.
После состоявшегося разговора обсудите с ребенком те изменения в жизни, которые будут происходить в ближайшее время. Например, что мама не сможет в выходные отвозить ребенка на кружки и это будет делать папа или другие родственники. Или что будет перераспределение повседневных дел: например, что вы с ребенком будете мыть посуду вместо мамы, или убираться по дому.
Обязательно после перераспределения домашних дел, особенно если это подросток, отслеживайте, нет ли перегрузки для ребенка от новых обязанностей.
И помните: сообщая ребенку о заболевании близкого, вы позволяете ему получить новый опыт в жизни. К тому же он становится частью семейной истории, проживая весь этот путь вместе с вами.
ЕСЛИ ПАЦИЕНТ – САМ РЕБЁНОК
В подобной ситуации очень сложно не сообщать о диагнозе ребенку, поскольку физические изменения, происходящие с ним, невозможно скрыть от него самого. Походы в больницу, обследование, капельницы и операции невозможно объяснить иначе, как наличием заболевания.
Однако мы можем позаботится о том, чтобы ещё больше не напугать и без того испуганного изменениями в своем теле ребенка (болью, слабостью, нарушением различных функций, онемением частей тела и т.д.).
Как мы с вами говорили ранее, самое эффективное, что мы можем сделать для снижения уровня тревоги страха у ребенка – максимально доступно объяснить ему то, что с ним происходит. Это непростой процесс, и он будет представлять собой не один десяток разговоров. И одним из самых сложных моментов в этом процессе является начало разговора.
1 – как говорить с ребенком о его собственной болезни
Принципы построения разговора о болезни самого ребенка точно такие же, как и при сообщении ребенку о болезни его близкого (они подробно описаны выше). Но в случае, когда пациентом является сам ребенок, есть одно значимое различие: в этой ситуации подробное представление о физиологических изменениях и их последствиях становится принципиально важным (тогда как в случае с болезнь родственника это можно делать в разной степени). Откровенный разговор о физиологии заболевания важен не только для развития взаимного доверия и снижения страхов ребенка перед неизвестным, но еще и служит основой для принятия им медицинских манипуляций и процедур, которые предстоят ему в ходе лечения.
После сообщения ребенку о его диагнозе необходимо поговорить с ним о том, что это за болезнь, какие изменения в теле она влечёт за собой, какие изменения в его (и вашей семейной) жизни теперь необходимо внести, как будет проходить лечение и т.д. При этом, как мы уже знаем, необходимо учитывать возраст ребенка, так как от этого зависит форма изложения и детализация подробностей.
Если это маленький ребенок, то поговорите с ним о заболевании в игровой форме. Проиграйте с ним поход к врачу, пусть он на кукле покажет, что у него болит. Или можно вместе с ним обсудить, что сейчас болит у куклы и чего ждать дальше. Поиграйте с ребёнком в посещение больницы, в лечение. Эта форма повествования и общения очень хорошо снижает стресс и тревогу у маленьких детей, помогает им изучить и понять новую ситуацию.
Если ребенок младшего школьного возраста, то обсудите изменения, происходящие в его теле, например, с помощью изображения схемы тела (можете скачать разные варианты в интернете или вместе с ребенком нарисовать человечка). Ребенку станет более понятно, когда он (скорее всего с вашей помощью) сможет идентифицировать свои ощущения, показать на схеме и объяснить, что он чувствует. Когда речь зайдет о самом заболевании, можно оформить разговор в виде рассказа, например, о недобрых клетках, которые начинают активно развиваться в организме, а наша иммунная система не может с ними справиться. Эти клетки настолько коварны, что могут проникать в разные органы нашего организма (здесь, естественно, в зависимости от формы и степени самого заболевания), и помочь с ними справиться могут только супергерои в белых халатах и медицинской форме с помощью своего тайного эликсира.
Если вы говорите с детьми более старшего возраста, то здесь уже необходимо обойтись без сказок, а стараться с ним говорить на более взрослом языке. Посмотрите атлас тела, обсудите, за что отвечает тот или иной пострадавший орган (или система), что это за заболевание (не маскируйте и не метафоризируйте слово «рак»: «неговорение» о виде заболевания усложняет процесс его принятия). Можно посмотреть с ребенком презентации в интернете о функционировании раковых клеток, о процессе их формирования и их дальнейшей деятельности. Поговорите о возможных видах терапии, постарайтесь в разговоре о химиотерапии не говорить вещей, подобных фразам «это яд для организма», «нужно убить в организме всё»: фразы с похожим смыслом могут настроить ребенка негативно к предстоящему лечению. Можно постараться объяснить иначе: например, что химиотерапия необходима для того, чтобы убить раковые (вредные) клетки, но так как это сильные препараты, они могут влиять и на здоровые клетки, что вызывает побочные эффекты.
Говоря о терапии, постарайтесь не обходить стороной и разговор о ее побочных действиях. Безусловно, если вы сейчас с ребенком должны пройти только химиотерапию, не нужно говорить сразу и о побочках лучевой терапии – действуйте шаг за шагом, не форсируйте восприятие ребенком и без того сложной информации.
Перед обсуждением побочных эффектов также стоит изначально проконсультироваться с лечащим врачом, так как у разных препаратов могут быть разные побочные действия. Например, клишированный побочный эффект в виде облысения присущ не всем препаратам, и вы можете напрасно напугать вашего пациента.
Конечно же ребенку всё равно будет страшно и тревожно от происходящего; никакой разговор не сможет абсолютно нивелировать этот страх. Поэтому постарайтесь следить за эмоциональным состоянием ребенка и если вы отмечаете какие-то изменения в его настроении или поведении, то не бойтесь обращаться за помощью к другим специалистам (психологу, психиатру). Они помогут облегчить процесс принятия и проживания болезни.
Вне зависимости от возраста, при разговоре с ребенком о заболевании не стоит углубляться в «кровавые» подробности – постарайтесь найти баланс между честностью и экологичностью.
И помните, дети склонны задавать много вопросов, чтобы постараться разобраться в происходящей ситуации. Эти вопросы могут быть для вас неудобными, «болезненными» но, как бы вам сложно ни было, постарайтесь давать на них ответы.
Далее мы привели список рекомендуемой литературы. Все эти книги есть в открытом доступе в электронном формате, так что делясь ими, мы не нарушаем авторских прав. Надеемся, что эти книги помогут найти ответы на ваши вопросы касательно обсуждения с ребенком его заболевания, проживания жизни с заболеванием (во время лечения и после него) и помогут вам найти силы для проживания этой сложной ситуации.
По паллиативу будет отдельный список литературы в третьем модуле.
Список рекомендуемой литературы
(ссылки на электронный формат книг)
Елена Поповская, Анастасия Руднева
Лейкоз, я тебя знаю!
Наталия Леднева и коллектив авторов
Книга в помощь
Наталия Леднева
Дневник пациента
Светлана Гортинская-Олешко, психолог
Сказка про Петю
Анастасия Руднева, онкогематолог, кмн
Чудик
Анастасия Руднева, онкогематолог, кмн
Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом
АНО “Радуга Жизни”
Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание
Александрова О.В., Богданова Е.И., Блинков М.Е., Кондрашина Д.Г., Кузовенкова М.П., Мкртычян Н.Б., Пестерева Е.В., Привалов О.Ю., Ревзина Ю.Е., Селюнина М.А., Федорова Л.Н., Чулкова В.А.
Дети в ситуации онкологического заболевания: жизнь продолжается

ДЕТИ И БОЛЕЗНЬ: ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ РАЗДЕЛ КУРСА

КАК ОРГАНИЗОВАТЬ ЖИЗНЬ С БОЛЕЗНЬЮ
Процесс принятия, осознания диагноза вашего близкого проходит не быстро и не у всех членов семьи одновременно – кому-то потребуется пара дней, чтобы “прийти в себя”, а кто-то спустя месяцы каждый день восклицает: «За что?». Однако все мы постепенно переходим из состояния «ни о чем, кроме болезни, думать не могу» к необходимости решать обычные бытовые и семейные вопросы. Если вы со своими младшими членами семьи уже прошли острый этап сообщения диагноза и нормализовали их психическое состояние, то самое время уточнить существующие правила и традиции или создать новые правила новой жизни – жизни с болезнью.
ЕСЛИ В СЕМЬЕ БОЛЕЕТ ВЗРОСЛЫЙ
БОЛЬНОЙ - НЕ ХРУСТАЛЬНАЯ ВАЗА
Болеющий человек часто нуждается в бОльшей заботе и внимании, чем обычно. Побуждаемые заботой о близком, мы склонны преувеличивать его хрупкость и беспомощность. И здесь есть лучший способ, который поможет найти приемлемый для всех способ помощи: спрашивайте, выслушивайте ответы, если нужно – приводите свои доводы, одним словом – говорите!
Очень часто близкие стараются ограничить своего пациента от беспокойства и активного участия остальных членов семьи, забывая о том, что общение с близкими наоборот способствует улучшению психологического состояния. Постарайтесь организовать общение заболевшего близкого с детьми в семье так, чтобы выбор активности отталкивался от состояния пациента.
Обсудите со своим пациентом, какое участие в его жизни сейчас может принимать ребёнок, как он может помогать.
КАК ДОГОВОРИТЬСЯ С РЕБЕНКОМ
В болезни неизбежно меняется привычный уклад семьи. Но, как бы изначально пугающими ни выглядели перемены, в них могут быть и положительные стороны. В частности, у ребёнка в этой ситуации могут появиться новые знания и навыки.
Например, рассмотрим самую бытовую ситуацию: ребенок просыпается рано утром, а болеющий близкий еще спит. Если малыш привык носиться с победным криком по всей квартире, то не имеет смысла лишать его возможности радоваться новому дню. Попробуйте предложить ему другую форму выражения своих чувств: можно с вечера приготовить карандаши и бумагу и предложить «пока все спят» нарисовать, каким будет этот день, а затем подарить этот рисунок близкому после его пробуждения.
Для детей младшего возраста самое время изучить тихие игры: например, сортеры, складывание паззлов, головоломки.
Для подростков можно предложить варианты с просмотром фильмов, или, например, ввести утренние совместные поедания бутербродов за чашкой чая и обсуждения планов на день.
Не забудьте во избежание фатализма напомнить ребенку и о том, что болезнь близкого не означает круглосуточное хождение на цыпочках. Что в остальное время можно греметь, шуметь и бегать за животными по квартире.
Помните о том, что вашему заболевшему близкому важно сохранить и поддержать общение с ребенком несмотря на свое состояние и терапию.
КАК ВЫБРАТЬ ФОРМУ СОВМЕСТНОГО ВРЕМЯПРЕПРОВОЖДЕНИЯ
Обсудите с заболевшим близким, как бы ему хотелось проводить время с ребенком, в каком формате и режиме. Если он плохо себя чувствует, подумайте о том, как организовать для него возможность отдохнуть и выспаться, как дать время побыть одному. Может быть в подобные периоды вы будете организовывать для ребенка прогулки, или сможете устроить ему приятное времяпрепровождение в гостях – это даже могут быть ночевки с друзьями или у родственников. Главное – организовать это не как ссылку, а как приключение; например – с пиццей и кино.
Когда у вашего близкого недостаточно сил или присутствует слабость, то можно устроить совместное времяпрепровождение с ребенком за просмотром кино или мультфильма (выбранного совместно с ребенком в соответствии с его возрастом и интересами). Кинопросмотр можно организовать, например, в формате «домашнего кинотеатра», удобно устроившись всем вместе на диване под мягкими пледами с чашками горячего какао с зефирками и печеньем или с колой и пиццей. Кстати, это может остаться приятной семейной традицией и после болезни.
Когда ваш близкий чувствует себя хорошо, то можно обсудить с ним встречу с ребенком вне дома. Помните, что даже в хорошем самочувствии во время прохождения лечения и после него у пациента бывает слабость, повышенная утомляемость и ограничения по физической нагрузке (в особенности по поднятию тяжестей).
При планировании совместной прогулки вашего близкого с ребенком подумайте о том, где это будет, насколько удаленно от дома и как туда будет добираться ваш близкий (можно ли по дороге сделать остановки, можно ли будет присесть передохнуть). При прогулке с маленьким ребенком помните о том, что ребенок может устать и обратно его придется нести на руках. В подобных случаях подумайте, кто будет сопровождать вашего близкого и ребенка на прогулке. В таких случаях обсудите с вашим близким, какая еще ему помощь может понадобиться и хочет ли он, чтобы сопровождающий дал возможность пообщаться ему с ребенком наедине.
КАК ПЕРЕРАСПРЕДЕЛИТЬ ОБЯЗАННОСТИ ПО ДОМУ С УЧАСТИЕМ РЕБЕНКА
Очень важно не только информировать ребенка о происходящем в семье, но и позволить ему самому стать участником, частью общей семейной системы поддержки. Кроме нового опыта и навыков, такое участие способствует еще и формированию у ребенка чувства защищенности, надежности семейного круга.
При организации новой системы домашнего быта обязательно оценивайте возможности ребенка: его возраст, физическое и эмоциональное состояние, его нагрузку в школе и т.д. Вне зависимости от возраста обсудите с ним, что он бы хотел делать и как бы он хотел помогать семье.
При передаче новых обязанностей ребенку помните о том, что он не умеет делать это новое. Даже протирание мебели от пыли или работа с пылесосом могут вызвать у ребенка в первое время очень много вопросов. Обсудите с ним алгоритм действий: например, если мы говорим о протирании пыли, то обсудите, какой тряпкой это делать, что ее нужно намочить, но чтобы она не была мокрой, а для этого ее нужно отжать, что влажной тряпкой не стоит протирать электрическую технику, в особенности экран телевизора, что после того, как ребенок вытрет пыль, тряпку необходимо ополоснуть и убрать. Первые несколько раз сделайте новое дело вместе. И вполне нормально, что изначально ребенок будет все делать медленно и неаккуратно – относитесь к этому с терпением
Когда мы говорим о подростках, то очень важно не перегрузить их новыми обязанностями и задачами. Помните, что несмотря на внешний вид подростка – его, казалось бы, уже сформированное тело взрослого человека, внутри него сидит всё тот же ребенок, который, ко всему прочему, еще и пытается справиться с гормональной перестройкой и вопросами самоидентификации в этом мире.
Как бы вам ни хотелось нагрузить подростка побольше, помните о том, что у него обязательно должно быть личное время – оно необходимо для рефлексии, для занятия собственными делами. Оно именно необходимо – как еда, как сон. Кроме того, помните, что ведущей деятельностью в это время является общение с друзьями – не препятствуйте этому общению, просто договоритесь о расписании.
КАК РЕБЕНОК МОЖЕТ УЧАСТВОВАТЬ В УХОДЕ ЗА БОЛЬНЫМ
При приобщении ребенка к уходу за больным близким постарайтесь максимально объективно оценивать возрастные возможности ребенка и его готовность к оказанию такой помощи. И, безусловно, прежде чем просить ребенка о помощи в уходе, обсудите с вашим близким, к оказанию какой помощи от ребенка он готов – больной может быть не готов к тому, чтобы младший член семьи видел его в «плохом» состоянии; отнеситесь к этому с пониманием. 
Если же ваш пациент готов к детской помощи, то спланируйте, как она будет организована, кто «подстрахует» ребенка на случай, если у него будет не получаться в первое время. Когда это ребенок младшего возраста, то он вполне может участвовать в уходе за близким, принося ему попить, выбирать трубочку и вставлять ее в стакан, помогать в сервировке еды, если ваш близкий принимает пищу в постели и т.д. Это могут быть простые дела, но ребенок будет рад, что является частью семейного дела.
Когда мы говорим о подростке, то нам часто кажется, что он уже достаточно зрелый физически и психологически, что он эмоционально устойчив и ему можно доверить сложные задачи. Это справедливо только отчасти. Нагружать подростка наравне со взрослыми не нужно, это перегрузит его и приведет к истощению.
И главное правило в уходе за больным с участием ребенка – избегайте его участия в гигиене (особенно интимной) вашего пациента. Мыть, переодевать близкого, помогать с туалетом и для взрослого является психологически сложным действием, а для ребенка это может являться ко всему прочему еще и дополнительным фактором травматизации.
КАК ПОСЕЩАТЬ МЕДИЦИНСКИЕ УЧРЕЖДЕНИЯ С РЕБЕНКОМ
Посещение медицинского учреждения является стрессовой ситуацией даже для взрослого человека. Поэтому, когда вы планируете посещение больниц, очень важно продумать процесс нахождения ребенка в учреждении, чтобы сделать его максимально безопасным, а может быть – даже интересным для него.
Посещение врача или процедур с ребенком – не очень хорошая идея ввиду неприспособленности этих учреждений для детей и большого потока больных. Постарайтесь найти возможность оставить на это время ребенка с кем-то из близких или друзей. Если же это не получилось, то организуйте этот визит наиболее комфортно для вас, для вашего пациента, для ребенка и для окружающих.
Если у вас ребенок младшего возраста, то постарайтесь взять игрушки, еду, питье (по количеству и объему в зависимости от времени, которое вы планируете провести в медучреждении), мобильное устройство с наушниками, чтобы отвлекать его, а также не забудьте про «переходный объект» ребенка – любимый предмет, который ассоциируется у ребенка с безопасностью, ощущением психологического комфорта и успокаивает в стрессовых ситуациях. Это может быть одеяльце или мягкая игрушка (не забудьте постирать их после посещения больницы).
Подумайте, где во время вашего приема или проведения медицинских манипуляций будет находиться ребенок и чем он будет занят. Например, можно взять его в кабинет с разрешения доктора, усадить за ширму и включить мультики, которые он может смотреть и слушать через наушники (существуют специальные детские наушники с шумоподавлением и не вредящие органам слуха).
Либо, если он сможет вас подождать за дверью кабинета, в непосредственной близости к нему, договориться с ним, о том, как он будет проводить там время, где будет вас ждать, как может найти вас, чтобы задать вопрос – постучать, вызвать вас из кабинета.
Если у вас ребенок подросткового возраста, поговорите с ним, как бы ему самому хотелось поступить в данной ситуации: хотел ли бы он сопровождать своего близкого в медицинское учреждение; хотел ли бы он с ним находиться в учреждении или он поможет с дорогой, а затем подождет его, например, в кафе поблизости; если он хочет сопровождать близкого в медучреждении, то обсудите, что его успокаивает, отвлекает, что помогает ему скоротать время. После обсуждения плана действий обязательно напомните ему о том, чтобы он захватил с собой перекус, зарядил свои гаджеты, взял наушники.
Вне зависимости от возраста ребенка, обязательно расскажите ему куда именно идете с вашим пациентом, что и как будет происходить, для чего это необходимо.
ПОСЕЩЕНИЕ БЛИЗКОГО В БОЛЬНИЦЕ
Поддержание привычного общения с семьей, в том числе с младшими ее членами, имеет не только практический эффект, но еще и выраженно терапевтический. Постарайтесь организовать это общение.  
Больница для ребенка является источником стресса и тревожности, в том числе из-за отличающихся правил поведения. При посещении близкого в стационаре обязательно обсудите с ребенком, что это за учреждение, а также что можно, а что нельзя делать в стенах больницы и почему. 
Если у вас активный ребенок, то постарайтесь перед посещением близкого «разрядить» энергию: дайте ребенку побегать на улице, полазить на детской площадке или просто прогуляться.
Из-за эпидемиологической обстановки или из-за правил, установленных в больнице, часто бывают недоступны посещения близкого в стационаре, особенно с детьми. В таких случаях попробуйте организовать встречу на нейтральной территории (если пациенту можно выходить) – в сквере рядом с больницей или в ближайшем парке, кафе.
Общение с близким по видеосвязи – еще одна прекрасная возможность не прекращать общение, и она может стать новой традицией. Вы можете, несмотря на то, что общаетесь через гаджеты, играть в настольные игры, близкий может читать книжку ребенку, можно сыграть в шахматы или другую настольную игру. Да и что скрывать, видео-встреча – это идеальный формат для игры в морской бой: соперник не сможет подсмотреть расположение ваших кораблей.
Но так как для ребенка младшего возраста подобная форма общения может быть чем-то новым и непонятным, старайтесь ему давать подсказки о том, что можно рассказать близкому. Составьте с ним предварительный план встречи: обсудите, о каких событиях нужно не забыть рассказать, какими новостями поделиться, в какие игры поиграть. Тогда эти встречи не будут заполнены неловким молчанием, а их участники скоро почти забудут о том, что находятся далеко друг от друга.
Вне зависимости от формы общения, обязательно согласовывайте при общении с ребенком состояние близкого, готов ли он к встречам и разговорам, сколько времени готов быть на связи, в какое время удобно поговорить с учетом расписания его процедур и пр.
ЕСЛИ В СЕМЬЕ БОЛЕЕТ РЕБЕНОК
Если болеет сам ребёнок – в связи с болезнью в привычную жизнь придется встраивать посещение медицинских учреждений, медицинские процедуры, ограничения, связанные с физическим и психическим состоянием в процессе лечения. Кроме того, придется построить новую форму взаимодействия ребенка с семьей, и взаимодействие ребенка с внешним миром.
КАК НЕ ДАТЬ РЕБЕНКУ СТАТЬ ЛИШЬ ОБЪЕКТОМ МЕДИЦИНСКИХ МАНИПУЛЯЦИЙ
В случае болезни детей мы очень быстро переключаемся в режим «сделать всё и как можно быстрее» для выздоровления. Это значит, что мы ищем наилучшие возможности и составляем сложное расписание для постоянного ухода и контроля за состоянием ребенка.
Все эти усилия отнимают массу сил и времени и за ними мы иногда забываем уделить достаточно времени самому ребенку: у нас не хватает времени на привычные маленькие семейные ритуалы, в переходах из одного медицинского кабинета в другой мы не успеваем спросить, что думает сам ребенок о происходящем, какие чувства он переживает. Получается, что за заботами о ребенке мы перестаем видеть его самого, и тогда уходит привычное доверие, детская открытость вам и миру, ребенок может как бы «преждевременно повзрослеть» или наоборот откатиться в своем восприятии к более раннему возрасту. 
Именно поэтому так важно дать ребёнку возможность быть не только покорным исполнителем воли взрослых – родителей и врачей, но активным и понимающим участником процесса собственного лечения. В психологии это называется «вернуть субъектность», то есть иметь возможность осознанно (в соответствии с возрастом) влиять на происходящее.
КАК ПОДГОТОВИТЬСЯ К ЛЕЧЕНИЮ СОПРОВОЖДАЮЩЕМУ ВЗРОСЛОМУ
Обратите внимание, что посещение больниц и прохождение медицинских процедур – очень сложный и порой болезненный момент не только для ребенка, но и для сопровождающего его взрослого. Умение поддерживать ребенка в боли или страхе, давать опору, а не добавлять паники – это то, с чем человек не рождается, этому надо учиться.
Кроме того, взрослый, который вынужден быть свидетелем страданий ребенка, сам нуждается в особой поддержке: возможно, ему потребуется работа со специалистом или равная поддержка: возможность поговорить с такими же взрослыми, у которых болеют дети – равными консультантами или участниками группы взаимопомощи.
КАК ОРГАНИЗОВАТЬ ПОСЕЩЕНИЕ ВРАЧЕЙ И МЕДИЦИНСКИХ ПРОЦЕДУР
Поскольку сейчас придется очень много времени проводить в медицинском учреждении, то необходимо максимально детально продумать этот процесс. Прежде всего позаботьтесь о том, чтобы взять ребенку с собой еду, питье, игрушки (если мы говорим о ребенке младшего возраста), чтобы можно его было отвлечь или успокоить.
Перед каждой предстоящей процедурой вне зависимости от возраста ребенка обсуждайте с ним предстоящий процесс и для чего это всё необходимо. Например, при сдаче анализов крови расскажите о том, почему нельзя есть перед процедурой, чтобы результаты анализов были максимально точными. А после сдачи анализов вы можете зайти в кафе и вкусно позавтракать или взять хороший перекус собой и пойти после больницы в парк. 
При прохождении более сложной процедуры, например, МРТ, расскажите, что это аппарат, который помогает с помощью специальных волн увидеть четко картину тела. И что важно неподвижно лежать, чтобы изображение было четким.
Обсуждая все нюансы с ребенком, вы помогаете ему справиться со страхами и снизить тревожность. Кроме того, вы закладываете возможность продолжить диалог о процедуре уже в ее процессе – напомнить ему, почему важно именно сейчас быть неподвижным или почему нужно проводить манипуляцию именно на этой части тела. Сам по себе такой разговор снижает напряженность и у ребенка, и у сопровождающего взрослого. 
Вне зависимости от процедуры, которая предстоит ребенку, не забывайте про сочувствие. Боль, которую испытывает ребенок – всегда настоящая. Даже если это не первая такая процедура, ребенку будет больно каждый раз и первое, что мы можем сделать – выразить сочувствие, сказать, что видите эту боль что в каждый момент будете с ним рядом, настолько близко, насколько возможно и захочет сам ребенок. Скажите, что вы понимаете его переживания, что вы понимаете его страх и нежелание всё это проходить, что если бы только была возможность избежать этой процедуры – вы бы обязательно это сделали.
Если мы говорим о подростке, то в первую очередь обсудите с ним, что может решать он сам, а что не подлежит обсуждению. Например, протокол лечения не подлежит обсуждению, то есть он должен соблюдать все процедуры. Но он может сам решить, хочет ли ездить самостоятельно на сдачу анализов или на процедуры; хочет ли он, чтобы вы находились рядом с ним в кабинете или ему будет комфортнее, если вы подождете его за дверью. Обязательно обсудите с ним, что ему необходимо взять с собой при посещении больницы: какие-то гаджеты, книги, еду.
КАК ОРГАНИЗОВАТЬ ОБЩЕНИЕ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА
Помните о том, что детям необходимо общение вне зависимости от того, болеют они или нет. Наверно, даже более правильно будет сказать, что при заболевании ребенку необходимо максимально поддерживать его социальную жизнь.
Постарайтесь организовать общение с друзьями и близкими, учитывая состояние ребенка. Например, договаривайтесь с родственниками на посещение ребенка в дни между химиями, когда он будет чувствовать себя хорошо. Если ребенку противопоказана физическая активность, то устраивайте встречи с друзьями у вас дома или, например, в кафе, в кино.
Также по возможности постарайтесь поддержать занятия ребенка любимым хобби. Это поможет ему себя чувствовать более спокойно; понимать, что несмотря на новизну происходящего, привычные и любимые вещи остаются неизменными.
КАК ОРГАНИЗОВАТЬ НАХОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА В СТАЦИОНАРЕ
Если вы находитесь с ребенком в стационаре, постарайтесь сделать его пребывание в палате как можно более комфортным. По возможности согласуйте с персоналом использование удобных, желательно ортопедических подушки и матраса, принесите любимую кружку, полотенце и допустимые полезные снеки.
Для ребенка младшего возраста позаботьтесь об игрушках в достаточном количестве (естественно, их необходимо будет обработать и продезинфицировать). Помните, что в этом возрасте ребенок познает мир через игру, поэтому помогайте ему организовывать доступные игры, по возможности делайте их разнообразными, предлагайте разыграть новые сюжеты.
Если пациент – подросток, то позаботьтесь о том, чтобы было организовано его общение с его друзьями. Это может быть общение в чатах либо общение по видеосвязи, но помните, что при организации звонка необходимо учитывать состояние ребенка.
Вне зависимости от возраста ребенка, постарайтесь организовать общение с близкими людьми. Это можно сделать, организуя совместные прогулки в парке возле больницы (при хорошем самочувствии ребенка), либо можно ввести новую традицию общения по видеосвязи (об этом мы писали выше).
КАК МИНИМИЗИРОВАТЬ ТЯЖЕЛЫЕ
И АКТИВИЗИРОВАТЬ НОВЫЕ ВПЕЧАТЛЕНИЯ ОТ БОЛЕЗНИ
Сохранение беззаботного детства в случаях заболевания близкого, а тем более при заболевании самого ребенка, порой является непростым делом. Но появление новых семейных традиций, каких-то бонусов при посещении больниц (например, неограниченное пользование гаджетами или поход в кафе после этого визита) поможет оставить больше положительных воспоминаний о таком сложном и тяжелом периоде.
Организуя общение детей с болеющими пожилыми членами семьи, мы также делаем вклад в формирование светлых воспоминаний, которые остаются после смерти близких. Именно поэтому так важно сделать их совместные переживания максимально интересными и запоминающимися. Ведь тепло этих минут навсегда остается с нашими детьми, даже когда они сами станут взрослыми.

СПИСОК РЕКОМЕНДОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ

КНИГИ

Как говорить с детьми о смерти
Ульф Нильсон, Эва Эриксон «Самые добрые в мире»
Издательство «Самокат», перевод со шведского Александры Поливановой
Ульф Нильсон «Прощайте, Господин Маффин»
Издательство «Белая ворона», перевод со шведского Марии Лаптевой
Бенжи Дэвис «Остров моего дедушки»
Издательство «Поляндрия»
Ирина Зартайская «Все бабушки умеют летать»
Издательство «Фордевинд»
Анджела Нанетти «Мой дедушка был вишней»
Издательство «Самокат»
«Моя удивительная (и очень странная) неделя с Тесс» (для детей 9-12 лет)
Анна Вольц, перевод Ирины Лейк
«Братья Львиное Сердце» (10+)
Астрид Линдгрен, перевод Людмилы Брауде и Нины Беляковой
«Тонкий меч» (10+)
Фрида Нильсон, перевод Ольги Мяэотс
«Утка, смерть и тюльпан» (5+)
Вольф Эрльбрух, перевод Александры Горбовой
Когда умирает близкий. Как пережить горе и сохранить любовь и воспоминания. Рабочая тетрадь для детей 6–10 лет
Корнеевская Ирина

КНИГИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С НЕИЗЛЕЧИМЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ
Нормализация жизни в закрытых учреждениях для людей с интеллектуальными и другими функциональными нарушениями. Теоретические основы и практический опыт
Карл Грюневальд
Два маленьких шага по мокрому песку
Анн-Дофин Жюллиан
Оскар и Розовая дама
Эрик-Эмманюэль Шмитт
СТАТЬЯ
"Как успеть всё: подсказки родителям тяжелобольных детей. Мама двоих неизлечимо больных детей дает практические советы по управлению временем"
ВИДЕО-МАТЕРИАЛЫ
Вебинар: Где брать силы для заботы о тяжелобольном близком?
«Любовь есть всегда. Мы просто от неё бежим и прячемся». Нюта Федермессер в передаче «СкажиГордеевой»
«Как говорить с близкими о смерти». Вебинар с Нютой Федермессер
Мои люди. Первый московский хоспис
Как ухаживать за тяжелобольным человеком на дому? Мастер-класс Нюты Федермессер
Хоспис в Петербурге
Хоспис — это про жизнь. Оля Эбич в проекте ZOOM

ДЕТИ И БОЛЕЗНЬ: ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ РАЗДЕЛ КУРСА

ОТНОШЕНИЯ СО СМЕРТЬЮ

Серьезная болезнь вызывает опасения (иногда справедливые) за жизнь человека и у взрослых, и у детей. Если взрослые люди обычно имеют опыт проживания тревожных состояний, то дети с такими мыслями и чувствами сталкиваются впервые. Именно поэтому имеет смысл не игнорировать детский интерес к теме смерти.
В большинстве философских подходов смерть рассматривается как часть жизни – такая же закономерная и логичная, как рождение и взросление. В этой логике смерть, как любой из этапов жизненного пути, достойна обсуждения и планирования. Дети, не обремененные нашим жизненным опытом, в большинстве своем не боятся смерти как явления, они учатся бояться у нас, взрослых. По опыту специалистов паллиативных служб в большинстве случаев, когда в семье с умирающим человеком просят «не говорить об этом» с ребенком, сам ребенок догадывается, что именно происходит и готов обсуждать эту тему, просто взрослые члены семьи не готовы говорить с ним об этом. 
Сама культура разговоров на непростые «взрослые» темы родилась из желания передать опыт проживания, дать потомству опору для решения сложных задач, которые непременно возникнут на жизненном пути. Более того, «не-говорение» на такие темы почти гарантированно ведет к тому, что наши дети будут учиться на собственных ошибках, поскольку у них в запасе не будет готовых инструментов/схем для проживания смерти. Когда мы не говорим с детьми о смерти, то своими руками делаем из нее табуированную тему, полную страхов и неопределенности. Говоря с ребенком о смерти, мы передаем ему опыт и помогаем получать его собственный; помогаем быть готовым к подобному переживанию в будущем.
Безусловно, невозможно сделать так, чтобы ребенка сообщение о умирании/смерти близкого не ранило совсем, но можно постараться сделать эту ситуацию менее травматичной и более «жизненной» для ребенка.
КАК УЧИТЫВАТЬ ВОЗРАСТНЫЕ ОСОБЕННОСТИ
ВОСПРИЯТИЯ СМЕРТИ ДЕТЬМИ
В разговорах о смерти близкого человека в первую очередь ориентируйтесь на возраст ребенка. Дети младшего дошкольного возраста не осознают «конечность» смерти, им не понятно, что смерть – это уход человека из жизни насовсем. Они еще не понимают, что смерть – это прекращение жизни человека, что его больше нет. Поэтому при обсуждении с ребенком данной ситуации будьте готовы к вопросам типа: «А когда он вернется?» «Он надолго ушел?» «А куда он ушел?» Если в ближайшее время вы планировали поехать куда-то или обещали ребенку сходить в гости или в кино, то не удивляйтесь его вопросам: «А мы вечером пойдем в гости?» «А мы поедем на выходные отдыхать?» Это не значит, что ребенок не реагирует на событие. Это значит, что он пытается понять, что это значит для него лично, какие последствия наступят для его жизни от этого события.
Дети младшего школьного возраста уже способны осознать, что смерть – это навсегда. И им необходимо разобраться в причине происходящего, почему так произошло/происходит, коснется ли это его самого, коснется ли это других его близких. Поэтому вполне нормальными будут такие вопросы, как: «А почему он умер?» «А я умру?» «А ты умрешь?» «А когда я умру/ты умрешь?» «Куда уходят после смерти?» «А умирать – это больно?» Эти вопросы – отличная подсказка для взрослых, чтобы говорить с ребенком именно о том, что интересует его и передавать опыт/учить проживанию в той форме, которая сейчас понятна ребенку.
Будьте готовы к тому, что дети младшего и среднего возраста могут выдавать физиологические реакции на происходящее. Эти реакции могут проявиться в регрессе (откате) в развитии: могут появляться эпизоды нарушения сна и детского энуреза, агрессивные эпизоды, ребенок может начать проситься «на ручки» или просить грудь у матери, если в младенчестве был на грудном вскармливании. Физиологические проявления тревоги не стоит игнорировать и надеяться, что «само пройдет»; это может привести к переходу явлений тревоги в хроническую форму. Работать с этими эпизодами необходимо при поддержке специалистов – детских психологов или психотерапевтов.
Для подростков смерть имеет иную коннотацию: они воспринимают ее через собственный эгоцентризм – уверенность в уникальности собственных переживаний и одновременно в собственной неуязвимости. Подросток понимает, что смерть – это навсегда, что она необратима, однако она «не прикоснется» лично к нему. А если смерть все же случится, то будет не такой «обыкновенной», а наоборот – особенной, даже «романтичной» или «красивой». На сообщение об умирании близкого подросток может выдавать различные реакции: гнев, уныние, апатию. Им может овладевать чувство несправедливости, обиды, поскольку он испытывает крушение надежд, связанных в его сознании с близким. Особенно это касается умирания кого то из родителей.
Подросток чаще будет «не совпадать» с принятыми в обществе проявлениями скорби, даже демонстрировать «обратные реакции» – например, такие, как громкий смех, участие в вечеринках или их организация, совместные путешествия с друзьями. Это происходит не от какой-то особенной черствости или нечувствительности ребенка; это скорее нормальная возрастная реакция на сложные обстоятельства. Приготовьтесь к тому, что истинными переживаниями подросток будет делиться скорее со значимыми людьми этого периода – уважаемыми взрослыми вне семьи или авторитетными ровесниками. Важно дать подростку время на такое общение и убедиться в надежности внешних источников поддержки, поскольку именно в таком уязвимом состоянии на фоне горевания в его жизни есть риск появления потенциально опасных незнакомцев.
Постарайтесь особо отслеживать психологическое состояние подростка, поскольку он сам не умеет пока справляться с сильными эмоциями, но при этом далеко не всегда готов принимать помощь взрослого в семье.
КАК ОРГАНИЗОВАТЬ ДЛЯ РЕБЕНКА
ПРОЖИВАНИЕ СМЕРТИ БЛИЗКОГО
Для детей младшего возраста игра является основным методом изучения мира и жизни. Поэтому очень важно проигрывать с ними ситуацию смерти. Это нормально, когда ребенок неоднократно проигрывает ритуал похорон: хоронит свою игрушку, например. Постарайтесь принимать участие в этой игре, не оставлять его одного. Проигрывая ситуацию, ребенок принимает для себя эту историю, он учиться принимать и понимать эмоции.
Дети младшего школьного возраста могут уже не захотеть проигрывать смерть близкого, чтобы прожить это. Попробуйте разговор о смерти близкого обернуть в историю, включающую моменты реальной жизни умершего близкого и совместные с ним воспоминания – так ребенку будет легче понять происходящее, зафиксировать хорошие добрые воспоминания о близком.
Ребенок может злиться на ушедшего за что-то; иногда, на ваш взгляд, из-за абсолютного пустяка: например, дядя умер, его больше нет, хотя он обещал с ребенком собрать новый пазл. Предложите собрать пазл вместе и за сборкой повспоминайте веселые истории о дяде – это поможет ребенку переключиться с обиды на радость от того, что этот человек был в его жизни.
Подростку в ситуации проживания смерти нужна постоянная поддержка: достаточное время для получения поддержки извне – от ровесников и/или наставников и ненавязчивая возможность быть выслушанным в семье. А главное – дать понять, что ваш подросток в праве испытывать любые эмоции. Любые. Он не обязан плакать на похоронах, если ему этого не хочется. Он не обязан носить траур, как другие его родственники, если он чувствует иначе. У всех свой процесс принятия и осознания, у всех своя скорость этого процесса. Постарайтесь не навязывать ребенку штампов «правильной» скорби.
КАК РАССКАЗАТЬ РЕБЕНКУ О ПАЛЛИАТИВЕ И ХОСПИСАХ
В ситуации, когда терапия не дает ожидаемого результата и заболевание не поддается лечению, пациенту назначают паллиативную терапию. Такое лечение направлено не на излечение от заболевания (поскольку это невозможно), а на поддержание максимально высокого качества жизни, которое возможно. Находясь на таком лечении, пациенты могут проживать разные по продолжительности периоды, и принципиально важно чтобы эта часть жизни была максимально комфортна организована; для этого создаются хосписы.
Хоспис – это место, где проживают терминальное состояние. В хосписе можно получить консультацию специалистов по уходу за пациентом, можно подобрать препараты, в том числе снимающие боль пациенту, подобрать специальное питание.
Еще хоспис можно рассматривать как возможность для смены обстановки пациента – можно организовать пребывание пациента на несколько недель, что позволит получить ему профессиональную помощь и отдых от ухаживающих за ним родных. Да, несмотря на любовь близких, пациенту порой проще помощь и уход (особенно гигиенический) от посторонних людей. И ему может стать легче, если семья сможет заняться и своими делами. Каким бы эффективным ни был домашний уход, в хосписе обычно он устроен более профессионально, так как там работают обученные медицинские работники, и круглосуточно.
ЕСЛИ ПАЛЛИАТИВНЫЙ ПАЦИЕНТ – РЕБЕНОК
Большинство детей с заболеваниями, ограничивающими срок жизни, имеют обычный интеллект, обладают различными талантами и точно имеют свои жизненные убеждения, мечты и устремления. Они могут учиться, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками при условии, что взрослые помогут им преодолеть физические ограничения. Создание таких специфических условий для преодоления физических ограничений и становится задачей взрослых членов семьи, когда у ребенка паллиативный статус.
Важно понимать, что нормально, если дети, находясь на паллиативном лечении, стремятся жить обычной жизнью. У них абсолютно те же потребности и желания, что и у здоровых детей. Маленьким детям хочется какую-то игрушку или завести щенка, погулять на улице или съездить в парк и зоопарк. Подростки думают о том, как они выглядят, о своих симпатиях, понравились ли они своему избраннику.
КАК ОТНОСИТЬСЯ К РЕАНИМАЦИОННЫМ ПРОЦЕДУРАМ
Когда наступает момент ухода близкого, мы не можем мыслить разумно и логично. Еще понятнее, что нам сложно принимать взвешенные решения, когда на паллиативном лечении находится ребенок. Взрослым членам семьи невообразимо сложно, но очень важно быть готовым к разным вариантам развития событий. Поэтому пока есть возможность и время, родителям/опекунам стоит подумать о таком вопросе, как реанимация.
Реанимационные действия могут помочь вернуть к жизни человека, но при принятии решения необходимо взвесить все за и против. В случае положительного исхода данных действий – врачи спасают человеку жизнь, но стоит помнить о том, что могут быть еще и побочные эффекты. Человек после реанимационных процедур может впасть в кому, или может впасть в состояние сопора, стать беспомощным. Важно заранее понять свое отношение и отношение вашего пациента к реанимации и искусственному продлению процесса умирания.
Специалисты хосписного отделения или горячей линии паллиативной помощи проконсультируют вас о случаях, когда реанимационные мероприятия не проводятся, а когда они обязательны. Однако отсутствие реанимации – не значит отсутствие помощи: врачу все равно нужно будет скорректировать уход за пациентом, сделать его более щадящим, отказаться от ненужных манипуляций, отменить неактуальные препараты. Важно осознавать эти аспекты ухода близкого и действовать как можно более осознанно и спокойно, со всем уважением к пациенту.

ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ МАТЕРИАЛЫ К КУРСУ

НАДЕЖНЫЕ ИСТОЧНИКИ ИНФОРМАЦИИ ПО ЛЕЧЕНИЮ ОНКОЗАБОЛЕВАНИЙ
Информационные материалы
−      100 вопросов про РШМ. Фонд «Александра»
-    100 вопросов про РМЖ
−      100 вопросов про гинекологические виды рака. Фонд «Александра»
−      Онкологический диагноз органов репродуктивной сферы. Поддержка пациенток и их близких. Фонд «Александра»
−      Лекарственная терапия рака молочной железы. Фонд «Александра»
−      Хирургическое лечение рака молочной железы. Фонд «Александра»
−      Лучевая терапия рака молочной железы. Фонд «Александра»
−      Лечение лимфостаза. Фонд «Александра»
−      Выпадение волос, уход за кожей и ногтями при лечении онкологических заболеваний. Фонд «Александра»
−      Наследственный рак молочной железы. Фонд «Александра»
−      Руководство для пациентов и их родственников во время проведения химиотерапии. Евгения Харченко, врач онколог, химиотерапевт
−      Рак молочной железы. Ответы на вопросы. Дмитрий Красножон, хирург- онколог, маммолог
−      Все о раке и его лечении. Проект некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь»
−      Просветительский медиапроект о доказательной медицине и онкологии. Фонд медицинских решений «Не напрасно»
−      Информационный портал об опухолях мозга. Проект Благотворительного Фонда Константина Хабенского
−      Информация для родственников по теме паллиативной помощи. Фонд помощи хосписам «Вера»
−      Специализированный информационный портал для стомированных людей «Астом»
−      Онкоакадемия. Прямые эфиры с врачами. Проект НИМИЦ Блохина
−      Материалы для пациентов. Проект Службы помощи онкобольным и их близким «Ясное утро»
−      Советы психолога: близким. Проект Службы помощи онкобольным и их близким «Ясное утро»
−      Советы психолога: пациентам. Проект Службы помощи онкобольным и их близким «Ясное утро»
Клинические и практические рекомендации
−      Клинических рекомендаций Минздрава РФ
−      Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии. RUSSCO
−      Практические рекомендации по сдерживающей и сопроводительной терапии. RUSSCO
−      Где найти лаборатории, проводящие молекулярно-генетические исследования. Поиск по карте и списком
−      Руководство национальной онкологической сети США (NCCN) для пациентов с неинвазивным раком молочной железы. Верифицированный перевод на русский язык. Проект Фонда «Александра» и Клиники доктора Ласкова
−      Руководство NCCN для пациентов с инвазивным раком молочной железы. Верифицированный перевод на русский язык. Проект Фонда «Александра» и Клиники доктора Ласкова
−      Руководство NCCN для пациентов с метастатическим раком молочной железы. Верифицированный перевод на русский язык. Проект Фонда «Александра» и Клиники доктора Ласкова
−      Руководства NCCN для пациентов по наиболее распространенным видам рака. Проект Фонда "Живой" и Клиники доктора "Ласкова"
ФОНДЫ И НЕКОММЕРЧЕСКИЕ ПРОЕКТЫ
−      Фонд социальных программ и поддержки женщин «Александра»
Помощь равных консультантов в онкологии.
Телефон для связи с равными консультантами в онкологии: 8 800 444 13 50
−      Фонд «Живой»
Фонд помощи тяжелобольным взрослым. Адресная помощь
−      Фонд «AdVita»
Благотворительный фонд помощи онкологическим больным (дети и взрослые). Адресная помощь
−      Фонд «Правмир»
Благотворительный фонд помощи взрослым и детям с различными заболеваниями, в т.ч. с онкологией. Адресная помощь
−      "Просто спросить". Проект Фонда профилактики рака.
Бесплатная справочная онлайн-служба для пациентов и их родственников
−      Фонд борьбы с лейкемией
Благотворительный фонд оказания помощи взрослым пациентам онкологическим заболеваниями системы крови. "Просто спросить": бесплатная справочная онлайн-служба для пациентов и их родственников. Проект Фонда профилактики рака. Адресная помощь
−      Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»
Помощь в решении вопросов лекарственного обеспечения и защиты прав пациентов
−      Всероссийский союз пациентов
Помощь в решении вопросов лекарственного обеспечения и защиты прав пациентов
−    Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»
Помощь женщинам с диагнозом «рак груди»
−   Фонд "Онкологика"
Комплексная поддержка онкологических пациентов
-   Пациентские онкосообщества по нозологиям "Лига админов"
−    ПроПаллиатив
Проект Фонда «Вера»
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям
Для пациентов, родственников, медработников
Ежедневно, круглосуточно. Телефон: 8 800 700 84 36
−      Паллиативная помощь в Санкт-Петербурге
Проект фонда «Адвита»
Консультативная служба по вопросам получения паллиативной помощи в Санкт-Петербурге
Телефон: 8 800 700 89 02
ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА ОНКОПАЦИЕНТОВ И ИХ РОДСТВЕННИКОВ
−      Круглосуточная поддержка онкологическим пациентам и их семьям «Ясное утро»
Телефон: 8 800 100 01 91
−     Круглосуточная горячая линия медико-психологической помощи при чрезвычайных ситуациях.
На линии можно получить консультацию врача-психиатра.
Телефон: 8 495 637-70-70

ОФИЦИАЛЬНЫЕ САЙТЫ И ГОРЯЧИЕ ЛИНИИ
Горячие линии Министерства здравоохранения РФ по вопросам, связанным с оказанием медицинской помощи
Органы власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья
Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС)
Многоканальный телефон: +7 495 870 96 80
Территориальные фонды ОМС
Горячие линии территориальных фондов ОМС
Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения
Единая круглосуточная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов
Телефон: 8 800 550 99 03
Круглосуточная «горячая линия» по всем онкологическим вопросам в период эпидемии COVID-19
Телефон: 8 800 444 31 02

Разбираемся в маршрутизации онкопациентов

Подготовили для вас презентацию по маршрутизации онкологических пациентов в государственной системе оказания специализированной онкологической помощи. Там есть:

• уже знакомая вам схема организации онкопомощи
• место получения первичной диагностики
• место проведения уточняющей(вторичной) диагностики
• сроки проведения диагностики
• кто определяет тактику лечения
• кто лечащий врач
• как убедиться в правильности диагностики и тактики лечения

Здесь вы можете скачать файл Маршрутизация онкологических пациентов

КАНАЛЫ, КОТОРЫЕ ВЕДУТ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИКИ,

ДОКАЗАТЕЛЬНЫЕ ВРАЧИ И ПРОСВЕТИТЕЛИ

(список неполный и дополняется)

ФЕДЕРАЛЬНЫЕ ЦЕНТРЫ И ОРГАНЫ ВЛАСТИ
НМИЦ им.Петрова
https://vk.com/niioncologii
https://t.me/niioncologii
НМИЦ Блохина
https://vk.com/publicn.n.blokhincrc
https://t.me/nmic_blokhina
НМИЦ радиологии
https://vk.com/nmicr
Росздравнадзор
https://t.me/roszdravnadzor_official
Минздрав России
https://t.me/minzdrav_ru

Главный онколог Минздрава Андрей Каприн
https://t.me/ADKaprin